MERCI A VOUS. Pour Lou-Ann, Ryan et tous les autres enfants FOXG1.

 

Un gène

Un combat

Des millions de vies

Qu'est-ce que FOXG1 ?

Un trouble neurologique causé par une mutation dans le gène FOXG1 situé sur le chromosome 14.

 

A quoi ressemble la vie des personnes affectées ?

Les enfants affectés par cette mutation ne peuvent pas s'asseoir, marcher, parler, et parfois manger sans gastrotomie. Ils ont jusqu'à 100 crises épileptiques par jour (qui souvent résistent aux médicaments). L'espérance de vie est de 24 ans.

 

Combien sommes nous ?

40 enfants sont affectés en France, 450 dans le monde. Ils n'étaient que 250 en 2017.

 

Que propose la recherche ?

FOXG1 joue un rôle dans l’autisme, l'épilepsie, la schizophrénie ainsi que le cancer du cerveau. Un remède pour les enfants FOXG1 a le potentiel de guérir des millions de personnes. Les Scientifiques pensent que la thérapie génique peut guérir ce Syndrome. Aujourd'hui, on peut insérer des gènes sains ou sinon d’éditer des parties d’un gène dysfonctionnel directement dans l'ADN de nos enfants. Mais cela a un coût.

La première méga star à avoir répondu à notre appel. Gilbert a pris le temps de nous écouter avec une bienveillance incroyable, il s'est creusé la tête pour trouver un moyen de nous faire connaitre et de nous aider à lever des fonds... 2 mois plus tard il nous annonce qu'il passe en TV dans "le meilleur patissier" et reversera ses gains potentiels à FoxG1.

 

Gilbert, comment te remercier ???

Il y a dans la vie, des gens tellement incroyables qu'on ne sait pas par ou commencer pour les décrire. Et bien Serena Williams fait partie de ceux-là. 39 titres du Grand Chelem, 4 médailles d'or olympiques, jeune maman... elle prend encore le temps de soutenir la cause FoxG1 et contribue à nos projets de recherche.

 

Serena, you're just amazing !!!

Vous aimez la lecture, nous aussi :-)

 

Nous vous présentons Jean Paul Beyssac, professionnel de la santé & auteur passionné que nous avons sollicité et qui se propose de nous reverser les profits de la vente de ses livres juste en les achetant en direct (12€ / volume = imbattable). L'histoire est palpitante et ressemble sous de très nombreux aspects à ce que nous vivons au quotidien. Connotation médicale (surtout le dernier volume où une jeune femme guérit d’un maladie génétique insoignable), espoir.... On voyage, on s’instruit et ces romans sont super positifs : Ca fait du bien !

 

Pour en savoir plus sur Jean Paul Beyssac, c'est ici

 

Pour commander quelques livres (et faire un très beau cadeau de Noel à quelqu'un avec une belle histoire) c'est par là

Ryan

+33 6 50 39 90 17

ryan@FOXG1recherche.fr

Lou-Ann

+33 7 81 26 08 83

lou-ann@FOXG1recherche.fr