Un gène

Un combat

Des millions de vies

Trois mamans vivant à travers le monde: Nasha Fitter en Californie, Nicole Johnson à New York et Christine Revkin en Suisse, ont chacune vécu le même événement bouleversant qui les a inévitablement réunies : Toutes trois ont très vite appris que leur enfant souffrait du syndrome FoxG1, qu’ils seraient intellectuellement handicapés, qu’ils ne marcheraient probablement jamais, ne parleraient pas, ne s'assoiraient pas sans aide, mangeraient avec une sonde et risqueraient de souffrir de nombreuses opérations. Elles ont refusé d'accepter la maladie sans combattre. A chacune des questions qu’elles se posaient la réponse était systématiquement « il faudra tout faire ou presque ». Il y avait très peu de connaissances sur le syndrome FOXG1 et à l'ère des avancées exponentielles en recherche génétique, elles savaient toutes que quelqu'un devait agir.


Ainsi, en Californie, Nasha et sa conseillère en génétique à Stanford, Ellie Brimble, ont commencé à creuser et à découvrir des rapports de scientifiques du monde entier qui étudiaient le gène FOXG1. Elles ont découvert que les scientifiques sont impatients d’étudier FOXG1 car beaucoup pensent que FOXG1 est l’un des premiers et plus importants gènes dans le développement du cerveau, il «active» d’autres gènes et protéines et apporte des réponses à de nombreux autres troubles cérébraux comme l’autisme. , schizophrénie, alzheimer, cancer du cerveau, etc. 


Nasha a pris contact avec un chef de la direction biotechnologies au sujet des essais cliniques et, avec son diplôme de Harvard Business School et son expérience entrepreneuriale, un plan concret a été établi.


À New York, Nicole, ancienne productrice, professionnelle des communications et entrepreneur de CNN, a rejoint le conseil d'administration d'une fondation FOXG1 existante et a commencé à sensibiliser les gens.


Pendant ce temps, en Suisse, Christine Revkin a pris l'initiative de lancer la première recherche génétique de pointe pour FOXG1. Christine a trouvé la célèbre fondation BLACKSWAN, qui se consacre depuis dix ans à la recherche sur les maladies orphelines et les maladies rares. Ensemble, ils ont collecté des premiers fonds et financé une scientifique italienne qui utilise la technique CRISPR pour FOXG1.


Courant Mai 2017, Christine a convaincu la Fondation BLACKSWAN de prendre les trois femmes sous leur aile et de former un groupe de projet spécial. Le groupe de recherche FOXG1 voyait le jour. Une poignée de parents FOXG1 d'Angleterre, d'Allemagne et de France ont accepté de l'aider. Ellie Brimble les rejoint en tant que liaison génétique. Elles mettent sur pied un comité consultatif scientifique composé des plus grands neurologues, généticiens, scientifiques, chefs de la direction de Biotech et d’autres pour les guider et les aider à examiner les propositions de recherche qui ont commencé à affluer des scientifiques les plus estimés du monde. La fondation a pris son envol comme une fusée lancée dans l'espace. Un formidable élan de soutien et des dons incroyables ont aidé le groupe FOXG1 Research à lever son premier million de dollars en seulement quatre mois! Dans ce court laps de temps, FOXG1 Research était déjà dans le top 1% des groupes de défense de patients qui se disputaient des investissements dans la biotechnologie, tels que le RETT Syndrome Research Trust, la Grace Wilsey Foundation et CureDuchenne.


Une fraternité est née. Nasha, Nicole, Christine et les autres parents partagent plus que la rare expérience de la garde d’un enfant handicapé et médicalement fragile. Toutes trois partagent la conviction profonde qu'elles étaient censées se rencontrer. Bien plus qu'une fraternité, le groupe de recherche FOXG1 avec la Fondation BLACKSWAN a créé une famille mondiale de parents FOXG1 dédiée à la recherche d'un traitement pour leurs enfants.


Au même moment en France, ce sont 2 papas qui partagent cette vision : Nicolas & Christophe. Alors que l’organisation se met en place, ils prennent le lead sur la levée de fonds et parviennent à trouver de quoi financer 4 des projets présélectionnés. Une amitié se crée qui amène les parents à aller bien au-delà de leurs limites. Ce ne sont pas moins de 3 000 personnes qu’ils solliciteront en direct : influenceurs, femmes et hommes d’affaires, politiques, stars médiatiques… Pour eux, l’objectif est clair : tout mettre en œuvre pour prendre la maladie de vitesse. En 2018, 2 nouveaux "membres" prennent part à l'aventure : Cyril Quéré et Yann Le Bigot, des papas tellement incroyables !!!


Pour tous ses parents rien n’est impossible, leurs enfants sont leur énergie et elle est inépuisable.